2024 Auteur: Adelina Croftoon | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-17 02:09
Charlotte Putt du Wisconsin est né avec un très rare Syndrome de Sprintzen-Goldberg … Il n'y a qu'une cinquantaine de ces patients dans le monde.
Le syndrome comprend toute une gamme d'anomalies dangereuses, notamment des muscles faibles, des anomalies cardiaques, des déformations osseuses, un retard de développement, des hernies inguinales et ombilicales.
À Charlotte, cela s'exprime principalement par le développement anormal du crâne, les os du crâne sont aplatis et étendus vers le haut, et le cerveau, respectivement, aussi.
Aucun des médecins ne soupçonnait un état aussi grave de l'enfant jusqu'au moment de l'accouchement, même s'ils étaient au courant de sa déformation du crâne. Quand la fille est née, on lui a donné au moins quelques jours à vivre. Cependant, le bébé a survécu.
Tammy Putt, la mère de Charlotte, a déjà trois enfants et ils sont tous nés sans aucune anomalie. Lorsqu'elle a appris le diagnostic de sa fille, elle était confuse et a presque souhaité que l'enfant meure et ne souffre pas.
Cependant, Tammi a rapidement appris à prendre soin du nouveau-né et l'appelle maintenant une fille merveilleuse et une vraie guerrière.
Charlotte est née en février 2017 et n'a même pas pleuré. Ils l'ont immédiatement placée sous l'appareil de survie et tout le monde a pensé. qu'elle ne vivrait même pas quatre heures.
Elle vient d'avoir 2 ans. Au fil des ans, elle a subi 10 opérations. y compris la chirurgie de la gorge, où une nouvelle trachée a été créée pour qu'elle puisse respirer par elle-même.
"Les médecins ne savent toujours pas comment faire face à une condition aussi difficile que celle de Charlotte. ne durera pas, mais maintenant, en la voyant progresser, j'espère pour le mieux."
Tammi dit qu'elle ne s'est jamais considérée comme la mère d'un enfant ayant des besoins spéciaux (comme on appelle les personnes handicapées en Occident). Elle et les membres de sa famille étaient heureux que Charlotte ait survécu, mais ils sont toujours étonnés de sa grave maladie et ne savent pas quel avenir l'attend.
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